ABSTRACT
RESUMO Objetivo: descrever vivências de mães e repercussões da internação de crianças crônicas dependentes de tecnologias em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica na vida pessoal e familiar. Método: estudo qualitativo realizado com 11 mães de crianças crônicas dependentes de tecnologias de um hospital público do Distrito Federal, Brasil. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas, gravadas, posteriormente, transcritas, codificadas e subdivididas em categorias. Utilizou-se análise de conteúdo temática como estratégia de análise. Resultados: foram divididos em cinco categorias, que expressam as experiências da hospitalização prolongada, sentimentos maternos, dificuldades/necessidades, estratégias de enfrentamento e contexto da pandemia, que destacaram as repercussões majoritariamente negativas que trazem mudanças na dinâmica familiar de modo geral, ao precisarem se reinventar e se adaptar às condições da criança e do hospital. Considerações finais: os dados evidenciam a vulnerabilidade familiar, e reforçam a importância da atuação da enfermagem para adoção de um modelo de cuidado centrado na família.
ABSTRACT Objective: to describe mothers' experiences and repercussions of the hospitalization of technology-dependent chronic children in a Pediatric Intensive Care Unit on their personal and family life. Method: qualitative study conducted with 11 mothers of technology-dependent chronic children in a public hospital in the Federal District, Brazil. Data were collected by semi-structured interviews, recorded, later transcribed, coded, and subdivided into categories. Thematic content analysis was used as an analysis strategy. Results: were divided into five categories, which express the experiences of prolonged hospitalization, maternal feelings, difficulties/needs, coping strategies, and context of the pandemic, which highlighted the mostly negative repercussions that bring changes in the family dynamics in general, by needing to reinvent themselves and adapt to the conditions of the child and the hospital. Final considerations: the data show family vulnerability and reinforce the importance of nursing work for the adoption of a family-centered care model.
RESUMEN Objetivo: describir las experiencias de las madres y las repercusiones de la hospitalización de niños crónicos dependientes de tecnología en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos en su vida personal y familiar. Método: estudio cualitativo realizado con 11 madres de niños dependientes crónicos de tecnología de un hospital público del Distrito Federal, Brasil. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas, grabadas, posteriormente transcritas, codificadas y subdivididas en categorías. Se utilizó el análisis de contenido temático como estrategia de análisis. Resultados: se dividieron en cinco categorías, que expresan las experiencias de hospitalización prolongada, los sentimientos maternos, las dificultades/necesidades, las estrategias de afrontamiento y el contexto de la pandemia, que pusieron de relieve las repercusiones, en su mayoría negativas, que provocan cambios en la dinámica familiar en general, ya que tienen que reinventarse y adaptarse a las condiciones del niño y del hospital. Consideraciones finales: los datos muestran la vulnerabilidad familiar y refuerzan la importancia de la actuación enfermera para la adopción de un modelo de atención centrado en la familia.
Subject(s)
Child Health , Chronic DiseaseABSTRACT
Resumo Objetivo Descrever o perfil sociodemográfico, o acesso e interesse em receber informações on-line sobre a disfunção vesical e intestinal, bem como compreender a vivência da família de crianças e adolescentes acometidos por essa disfunção. Métodos Trata-se de estudo multi-metodológico realizado em um ambulatório de Prática Avançada de Enfermagem em Uropediatria de um hospital de ensino da região centro-oeste do país. Resultados A vivência da família da criança com disfunção vesical e intestinal aponta para um impacto negativo no cotidiano podendo estar relacionado às condições sociodemográficas, a falta de conhecimento das famílias sobre os sintomas e aos estigmas associados à sua manifestação. Para tanto, o acesso a informações on-line apresenta-se como potencial ferramenta de apoio para melhorar a experiência da família da criança com os sintomas. Conclusão Os resultados expressam a caracterização sociodemográfica da criança e sua família e o acesso e interesse em receber informações pela internet sobre a disfunção vesical e intestinal, que podem ser importantes para a adesão e percepção de melhora nos sintomas refletindo na vivência familiar. Portanto, o enfermeiro que atua no contexto de cuidado em uropediatria precisa inovar em sua abordagem e implementar novas modalidades de assistência ou intervenções em saúde, principalmente por meio da incorporação de tecnologias baseadas na internet, visando à melhora da qualidade de vida tanto da família quanto da criança com disfunção vesical e intestinal.
Resumen Objetivo Describir el perfil sociodemográfico, el acceso y el interés en recibir información digital sobre la disfunción vésico-intestinal, así como comprender la vivencia de la familia de niños y adolescentes acometidos por esta disfunción. Métodos Se trata de un estudio multimetodológico realizado en consultorios externos de Práctica Avanzada de Enfermería en Urología Pediátrica de un hospital universitario de la región Centro-Oeste del país. Resultados La vivencia de la familia de niños con disfunción vésico-intestinal indica un impacto negativo en la cotidianidad, lo que puede estar relacionado con las condiciones sociodemográficas, la falta de conocimiento de las familias sobre los síntomas y los estigmas asociados a su manifestación. Para eso, el acceso a la información digital se presenta como una potencial herramienta de apoyo para mejorar la experiencia de la familia de niños con los síntomas. Conclusión Los resultados expresan la caracterización sociodemográfica de los niños y su familia y el acceso e interés en recibir información por internet sobre la disfunción vésico-intestinal, que puede ser importante para la adhesión y percepción de mejora de los síntomas y puede reflejarse en la vivencia familiar. Por lo tanto, los enfermeros que actúan en el contexto de cuidado en urología pediátrica necesitan innovar su enfoque e implementar nuevas modalidades de atención o intervenciones en salud, principalmente mediante la incorporación de tecnologías basadas en internet, con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de la familia como de los niños con disfunción vésico-intestinal.
Abstract Objective To describe the sociodemographic profile, access and interest in receiving online information about bladder and bowel dysfunction as well as understand the experience of families of children and adolescents affected by this dysfunction. Methods This is a multi-methodological study carried out in an outpatient clinic of Advanced Nursing Practice in uropediatrics of a teaching hospital in midwestern Brazil. Results The experience of families of children with bladder and bowel dysfunction points to a negative impact on everyday life, which may be related to sociodemographic conditions, lack of knowledge of families about the symptoms and stigmas associated with its manifestation. To this end, access to online information is a potential support tool to improve the experience of children's families with the symptoms. Conclusion The results express children's sociodemographic characterization and their family and the access and interest in receiving information on the internet about bladder and bowel dysfunction, which may be important for compliance and perception of improvement in symptoms, reflecting on family experience. Therefore, nurses who work in the context of uropediatrics care need to innovate in their approach and implement new care modalities or health interventions, mainly through the incorporation of internet-based technologies, aimed at improving the quality of life of both the families and children with bladder and bowel dysfunction.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: To report the structures of the experience of nurse's home visits to premature and low birth weight newborns. Method: This is a descriptive study of the experience report type, structured on the experience of the nurse authors in the development of 48 home visits in a city in the state of São Paulo and its microregion between August 2020 and 2021 with eight mothers of premature and low weight newborns. Results: The guiding documents "Home visit for families with preterm and low birth weight newborns" and "Strategy of guiding questions for home visits" were created and used to promote open narratives from parental caregivers about caring for at-risk newborns, creating a relational space aimed at joint construction. Conclusion: The documents used have favored home visits, helping nurses to establish professional bonds and build relational space through dialogue when conducting their activities in the home environment.
RESUMEN Objetivo: Informar los factores estructurantes de la experiencia de visitas domiciliarias de enfermeros a recién nacidos prematuros y de bajo peso. Método: Se trata de un estudio descriptivo de informe de experiencia, estructurado sobre la vivencia de las enfermeras autoras en el desarrollo de 48 visitas domiciliarias en una ciudad del interior de São Paulo y su microrregión, entre agosto de 2020 y 2021, entre ocho madres de recién nacidos prematuros y de bajo peso. Resultados: Se elaboraron y utilizaron los documentos orientadores "Visita domiciliaria para familias con RN Prematuro y de Peso Bajo al Nacer" y "Estrategia de preguntas guía para visita domiciliaria" con el fin de promover narraciones abiertas de los cuidadores parentales sobre el cuidado del recién nacido de riesgo, creando así, un espacio relacional con miras a la construcción conjunta. Conclusión: Los documentos utilizados favorecieron la realización de las visitas domiciliarias, ayudando al enfermero a establecer un vínculo profesional y a construir un espacio relacional a través del diálogo en la conducción de sus actividades en el entorno domiciliario.
RESUMO Objetivo: Relatar os estruturantes da experiência de visitação domiciliar realizada por enfermeiros aos recém-nascidos prematuros e de baixo peso. Método: Trata-se de estudo descritivo do tipo relato de experiência, estruturado na vivência das enfermeiras autoras no desenvolvimento de 48 visitas domiciliares, em cidade do interior paulista e sua microrregião, entre agosto de 2020 e de 2021, com oito mães de recém-nascidos prematuros e de baixo peso. Resultados: Foram criados e utilizados os documentos orientadores "Visita domiciliar para famílias com RN Prematuro e de Baixo Peso ao Nascer" e "Estratégia de perguntas norteadoras para visita domiciliar" para promover narrativas abertas dos cuidadores parentais sobre o cuidado com o recém-nascido de risco, criando um espaço relacional direcionado à construção conjunta. Conclusão: Os documentos utilizados favoreceram a condução das visitas domiciliares, auxiliando o enfermeiro a estabelecer vínculo profissional e construir espaço relacional através do diálogo na condução de suas atividades em ambiente domiciliar.
Subject(s)
Humans , Infant, Newborn , Infant, Low Birth Weight , Infant, Premature , Neonatal Nursing , Parenting , House Calls , MothersABSTRACT
ABSTRACT Objective: to investigate the continuity of care of preterm newborns discharged from the neonatal unit from the perspective of family members. Method: qualitative exploratory study, based on the conceptual perspective of continuity of care, developed with 16 relatives of preterm newborns discharged from a neonatal unit of a university hospital in the state capital of Mato Grosso, Brazil. Data collection occurred from August to November 2019, through semi-structured interviews conducted in the participants' homes and subsequently submitted to the content analysis technique. Results: the 16 family members reported their perspectives on the continuity of care for preterm newborns who graduated from the neonatal unit, revealing informational fragility in the scope of primary care and other health services; a satisfactory relationship through the link with the service in which the child was born, which is materialized by the access to the follow-up outpatient clinic; and difficulty access to care, lack of articulation and communication between the different levels of care, compromising the implementation of the reference and counter-reference between the services. Conclusion: the continuity of care after discharge is brokered by the family itself, due to its protagonism and autonomy when caring for the child in the neonatal unit. Regardless of whether health services act in an articulated way, families seek health spaces, information and sources of support to support care.
RESUMEN Objetivo: investigar la continuidad de la atención a los recién nacidos prematuros dados de alta de la unidad neonatal en la perspectiva de los familiares. Método: estudio cualitativo exploratorio, basado en la perspectiva conceptual de la continuidad del cuidado, desarrollado con 16 familiares de recién nacidos prematuros dados de alta de la unidad neonatal de un hospital universitario de la capital del estado de Mato Grosso, Brasil. La recolección de datos ocurrió de agosto a noviembre de 2019, a través de entrevistas semiestructuradas realizadas en los domicilios de los participantes y posteriormente sometidas a la técnica de análisis de contenido. Resultados: los 16 familiares relataron sus perspectivas sobre la continuidad de la atención a los recién nacidos prematuros dados de alta de la unidad neonatal, revelando fragilidad de la información en el ámbito de la atención primaria y otros servicios de salud; relación satisfactoria a través del vínculo con el servicio donde nació el niño, que se materializa a través de la adhesión a la clínica de seguimiento; y dificultad de acceso a la atención, falta de articulación y comunicación entre los diferentes niveles de atención, comprometiendo la efectividad de la referencia y contrarreferencia entre servicios. Conclusión: la continuidad del cuidado después del alta es gestionada por la propia familia, debido a su protagonismo y autonomía en el cuidado del niño dado de alta de la unidad neonatal. Independientemente de que los servicios de salud funcionen de manera articulada, las familias buscan espacios de salud, información y fuentes de apoyo para subsidiar la atención.
RESUMO Objetivo: investigar a continuidade do cuidado de recém-nascidos pré-termos egressos da unidade neonatal na perspectiva dos familiares. Método: estudo exploratório qualitativo, fundamentado na perspectiva conceitual da continuidade do cuidado, desenvolvido com 16 familiares de recém-nascidos pré-termo egressos de unidade neonatal de um hospital universitário da capital do estado de Mato Grosso, Brasil. A coleta dos dados ocorreu de agosto a novembro de 2019, por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas nas residências dos participantes e, posteriormente, submetidas à técnica de análise de conteúdo. Resultados: os 16 familiares relataram suas perspectivas sobre a continuidade do cuidado de recém-nascidos pré-termos egressos da unidade neonatal, revelando fragilidade informacional no âmbito da atenção básica e outros serviços de saúde; relação satisfatória por meio do vínculo com o serviço em que ocorreu o nascimento da criança, que se materializa pela adesão ao ambulatório de seguimento; e dificuldade de acesso a atendimentos, ausência de articulação e comunicação entre os diferentes níveis de atenção, comprometendo a efetivação da referência e contrarreferência entre os serviços. Conclusão: a continuidade do cuidado após a alta é agenciada pela própria família, pelo seu protagonismo e autonomia ao cuidarem da criança egressa da unidade neonatal. Independentemente de os serviços de saúde atuarem de forma articulada, as famílias buscam espaços de saúde, informações e fontes de apoio para subsidiar o cuidado.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: To analyze online information available on the internet about COVID-19 and childhood cancer and discuss its reach potential with regard to supporting family functioning. Method: Documentary research supported by thematic analysis and the concept of family functioning and support. A total of 27 publications available on the websites of reference institutions in pediatric oncology, from March 1 to May 31, 2020, were analyzed. Results: Two themes guided the presentation of results with emphasis on language and sustainability assumptions to content, and to conveyed meanings and intentionality. The publications prospect families/people with basic knowledge about COVID-19 and have little information specific to the relationship with childhood cancer. Final considerations: Threatening circumstances require informational support. This study revealed incipient of specificity and a prescriptive tone in the online information available in early times of the pandemic, questioning the scope of support for family functioning.
RESUMEN Objetivo: Analizar informaciones en línea disponibles en Internet sobre la COVID-19 y el cáncer infantil y discutir su alcance potencial en términos de apoyo al funcionamiento familiar. Método: Investigación documental, sustentada en el análisis temático y los conceptos de funcionamiento y apoyo familiar. Se analizaron 27 publicaciones disponibles en los sitios web de instituciones de referencia en oncología pediátrica, del 1 de marzo al 31 de mayo de 2020. Resultados: Dos temas orientan la presentación de los resultados, con énfasis en el lenguaje y los supuestos de sustentabilidad del contenido, y a los significados e intenciones transmitidos. Las publicaciones prospectan a familias/personas con conocimientos básicos sobre la COVID-19 y tienen pocas informaciones específicas sobre la relación con el cáncer infantil. Consideraciones finales: Circunstancias amenazantes requieren apoyo informativo. Este estudio reveló insipiencias de especificidad y un tono prescriptivo en las informaciones en línea disponibles en los primeros días de la pandemia, cuestionando el alcance del apoyo al funcionamiento familiar.
RESUMO Objetivo: Analisar informações online disponibilizadas na internet acerca da COVID-19 e câncer infantil e discutir seu potencial alcance em termos de suporte ao funcionamento familiar. Método: pesquisa documental apoiada na análise temática e nos conceitos de funcionamento e suporte familiar. Foram analisadas 27 publicações disponíveis em sites de instituições de referência em oncologia pediátrica, no período de 01 de março a 31 de maio de 2020. Resultados: Dois temas direcionam a apresentação dos resultados com destaque à linguagem e pressupostos de sustentabilidade ao conteúdo, e aos sentidos e intencionalidades veiculados. As publicações prospectaram famílias/pessoas lacunares de conhecimentos elementares acerca da COVID-19 e portaram poucas informações específicas à relação com o câncer infantil. Considerações finais: Circunstâncias ameaçadoras requerem suporte informacional, mas este estudo revelou incipiências de especificidade e um tom prescritivo nas informações online disponíveis em tempos iniciais da pandemia, questionando os alcances de suporte ao funcionamento familiar.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: to understand the experience of being a mother of a child and a nurse working in the COVID-19 pandemic. Method: a research study with a qualitative approach, conducted with 17 participants from different cities of the state of São Paulo, Brazil. Data collection took place in the months of April and May 2020, through semi-structured interviews conducted via an open access virtual communication platform. The data were thematically analyzed, based on the Complexity Paradigm. Results: the absence and mismatch of scientific and systematic information at the beginning of the pandemic, the fragile institutional support, and the concern of contamination of the children generated stress and anguish in the mother-nurses. The support previously offered by schools and family members was hindered by the pandemic, leading to a greater demand for parental care. Creative strategies to provide distraction, as well as religiousness and spirituality were valued to face the chaos experienced. Conclusion: nurses, while being valued as important frontline professionals in the fight against the pandemic, are invisible in their personal-affective dimension and in that of being a mother. The study indicates the need for structural institutional policies so that mother-nurses are placed in a position of equality and safety for the full exercise of the profession and a healthy intra-family relationship, especially in contexts of adversity such as that experienced during the COVID-19 pandemic.
RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de ser madre de un niño y enfermera en ejercicio de la profesión durante la pandemia del COVID-19. Método: investigación con enfoque cualitativo, realizada con 17 participantes de diferentes municipios del estado de San Pablo, Brasil. La recolección de datos tuvo lugar en los meses de abril y mayo de 2020 por medio de entrevistas semiestructuradas realizadas a través de una plataforma virtual de comunicación de acceso libre. Los datos fueron analizados temáticamente, sobre la base del Paradigma de la Complejidad. Resultados: la ausencia y disparidad de información científica y sistemática al inicio de la pandemia, el débil apoyo institucional y la preocupación por contaminar a los hijos generaron estrés y angustia en las madres enfermeras. El apoyo antes ofrecido por las escuelas y los familiares se vio perjudicado por la pandemia, derivando en una mayor demanda de cuidados por parte de los padres. Se valorizaron estrategias creativas para proporcionar distracción, al igual que la religiosidad y la espiritualidad, para enfrentar el caos de la presente realidad. Conclusión: las enfermeras, a la vez que son valorizadas como importantes profesionales importantes de la primera línea de lucha contra la pandemia, se encuentran invisibilizadas en su dimensión personal-afectiva e de ser madres. El estudio indica la necesidad de implementar políticas institucionales estructurantes para que las madres enfermeras sean colocadas en una posición de igualdad y seguridad para el pleno ejercicio de la profesión para hacer posible una relación intrafamiliar saludable, especialmente en contextos de adversidades como el vivido durante la pandemia del COVID-19.
RESUMO Objetivo: compreender a experiência de ser mãe de criança e enfermeira atuante na pandemia da COVID-19. Método: pesquisa de abordagem qualitativa, com 17 participantes de diferentes municípios do estado de São Paulo, Brasil. A coleta de dados ocorreu nos meses de abril e maio de 2020, por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas via plataforma virtual de comunicação de acesso livre. Os dados foram analisados tematicamente, apoiados no Paradigma da Complexidade. Resultados: a ausência e desencontro de informações científicas e sistemáticas no início da pandemia, o frágil apoio institucional e a preocupação de contaminação dos filhos geraram estresse e angústia nas mães enfermeiras. O suporte antes ofertado pelas escolas e familiares foi prejudicado pela pandemia, levando a maior demanda de cuidado parental. Estratégias criativas para proporcionar distração, bem como a religiosidade e a espiritualidade foram valorizadas para o enfrentamento do caos vivido. Conclusão: as enfermeiras, ao mesmo tempo que são valorizadas enquanto profissionais importantes da linha de frente no combate à pandemia, são invisibilizadas na sua dimensão pessoal-afetiva e do ser mãe. O estudo indica a necessidade de políticas institucionais estruturantes para que as mães enfermeiras sejam colocadas numa posição de igualdade e segurança para o exercício pleno da profissão e da relação intrafamiliar saudável, especialmente em contextos de adversidades como o vivenciado na vigência da pandemia pela COVID-19.
Subject(s)
Humans , Female , Child, Preschool , Child , Adult , Child , Child Care , Child Development , Coronavirus Infections , Qualitative Research , Pandemics , Mother-Child Relations , NursesABSTRACT
Resumo: Introdução: o Cuidado Centrado na Família na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal é uma prática baseada em evidências científicas com o objetivo de proporcionar alívio do sofrimento e bem-estar. Essa prática deve ser constante em cenários, onde familiares acompanham seus recém-nascidos prematuros ou de risco e a enfermeira, pela forte relação de proximidade com estes, assume, na maioria das vezes, a função de assistir as famílias. Objetivo geral: compreender a experiência das enfermeiras no desenvolvimento do cuidado centrado na família de neonatos hospitalizados na unidade de cuidados intensivos neonatais. Objetivos específicos: descrever o cuidado de enfermagem ofertado à família durante a hospitalização do neonato na unidade de cuidados intensivos; descrever a percepção das enfermeiras sobre o cuidado desenvolvido com a família durante a hospitalização do neonato na unidade de cuidados intensivos. Métodos: pesquisa transversal de abordagem qualitativa e interpretativa. Participaram dez enfermeiras que atuam na unidade de cuidados intensivos neonatais. Foram realizadas entrevistas abertas em profundidade. A análise dos dados seguiu os passos do método de Pesquisa de Narrativas e teve como referencial teórico o Interaccionismo Simbólico. Resultados: foram identificadas nas narrativas categorias temáticas referentes aos antecedentes, às condições, às ações e aos resultados percebidos no processo de cuidado ao RN e sua família. Conclusão: as enfermeiras entendem a importância da presença familiar para a recuperação do neonato e para o desenvolvimento da parentalidade, entretanto ainda existem limitações conceituais quanto à compreensão do significado de cuidado centrado na família e para consolidação dessa abordagem na prática.
Resumen: Introducción: la atención centrada en la familia en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales es una práctica basada en evidencia científica para aliviar el sufrimiento y el bienestar. Esta práctica científica debe ser constante en un entorno como la UCIN donde los miembros de la familia acompañan a sus recién nacidos prematuros o riesgosos, y la enfermería, debido a la fuerte relación de proximidad con los usuarios, asume el rol de ayudar a estas familias en la mayoría de los casos. Objetivo general: comprender la experiencia de las enfermeras en el desarrollo de la atención centrada en la familia de neonatos hospitalizados en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Objetivos específicos: describir la atención de enfermería ofrecida a la familia durante la hospitalización del neonato en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales; describir la percepción de las enfermeras sobre el cuidado que se toma con la familia durante la hospitalización del neonato en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Métodos: investigación transversal con enfoque cualitativo e interpretativo. Participaron diez enfermeras que trabajan en la UCIN. Se realizaron entrevistas en profundidad. El análisis de los datos siguió los pasos del método de Investigación Narrativa y tuvo como referencia teórica el Interaccionismo Simbólico. Resultados: las categorías temáticas relacionadas con los antecedentes, las condiciones, las acciones y los resultados percibidos en el proceso de atención para el neonato y su familia se identificaron en las narraciones. Conclusión: las enfermeras entienden la importancia de la presencia familiar para la recuperación del recién nacido y para el desarrollo de la paternidad. Sin embargo, todavía existen limitaciones conceptuales con respecto a la comprensión del significado de Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales y para consolidar este enfoque en la práctica.
Abstract: Introduction: Family-Centered Care in the Neonatal Intensive Care Unit is a practice based on scientific evidence to provide wellness and relief from suffering. This practice must be constant in an environment where family members accompany their preterm or risky newborns; and the nurse, due to a strong relationship of proximity with the patients, assumes the role of assisting these families in most cases. Main objective: to understand the experience of nurses in the development of the family-centered care of hospitalized newborns in the Neonatal Intensive Care Unit. Specific objectives: to describe the Nursing care offered to families during the hospitalization of newborns in the Neonatal Intensive Care Unit; and to describe the nurses' perception about the care taken with families during the hospitalization of neonates in the Neonatal Intensive Care Unit. Methods: a cross-sectional research study with a qualitative and interpretive approach. Ten nurses working in the NICU participated. In-depth interviews were conducted. Data analysis followed the steps of the Narrative Research method and had Symbolic Interactionism as its theoretical reference. Results: the categories referring to the background, conditions, actions and outcomes perceived in the care process for newborns and their families were identified in the narratives. Conclusion: the nurses understand the importance of family presence for the recovery of newborns and for the development of parenthood; however, there are still some conceptual limitations regarding the understanding of the meaning of family-centered care and to consolidate this approach in the practice.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: to understand the experience of families of living with children and adolescents with bladder and bowel dysfunction. Methods: a qualitative phenomenological interpretive research carried out through an in-depth open interview with parents of children and adolescents linked to Advanced Practice Nursing clinic in pediatric urology. Results: the following representative categories of the families' experiences emerged: Knowledge and learning: building family knowledge; Living with the children's BBD: symbolic representations; Management and adaptation to the children's BBD: reorganizing family life. Final considerations: the experience of families related to positive and negative meanings, presence or absence of previous experiences, information gaps, learning process and access to specialized professional follow-up. Follow-up by nurses is important in pediatric urology care for the learning and consolidation of specific knowledge about bladder and bowel dysfunction.
RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia familiar de vivir con disfunción vesical e intestinal en niños y adolescentes. Métodos: investigación fenomenológica interpretativa cualitativa, realizada a través de una entrevista abierta en profundidad con padres de niños y adolescentes vinculados a la clínica ambulatoria de práctica avanzada de enfermería en uropediatría. Resultados: surgieron las siguientes categorías representativas de las experiencias de las familias: Conocimiento y aprendizaje: construcción del conocimiento familiar; Vivir con la vejiga y la disfunción intestinal del niño: representaciones simbólicas; Manejo y adaptación a la vejiga y disfunción intestinal del niño: reorganizando la vida familiar. Consideraciones finales: la experiencia de la familia está relacionada con significados positivos y negativos, la presencia o ausencia de experiencias previas, lagunas de información, el proceso de aprendizaje y el acceso a monitoreo profesional especializado. Se destaca la importancia del monitoreo por parte de las enfermeras en el contexto de la atención uropediatrica para el aprendizaje y la consolidación del conocimiento específico sobre la disfunción intestinal y vesical.
RESUMO Objetivo: compreender a experiência da família no convívio com a disfunção vesical e intestinal de crianças e adolescentes. Métodos: pesquisa qualitativa fenomenológica interpretativa, realizada por meio de entrevista aberta em profundidade com pais de crianças e adolescentes vinculadas ao ambulatório de Prática Avançada de Enfermagem em uropediatria. Resultados: emergiram as seguintes categorias representativas das experiências das famílias: Conhecimentos e aprendizados: construindo o saber familiar; Convivendo com a disfunção vesical e intestinal da criança: representações simbólicas; Manejo e adaptação à disfunção vesical e intestinal da criança: reorganizando a vida familiar. Considerações finais: a experiência da família relaciona-se a significados positivos e negativos, à presença ou ausência de vivências prévias, lacunas de informações, ao processo de aprendizagem e acesso ao acompanhamento profissional especializado. Destaca-se a importância do acompanhamento pelo enfermeiro no contexto do cuidado em uropediatria para a aprendizagem e consolidação do conhecimento específico sobre a disfunção vesical e intestinal.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: to understand the experience of families of living with children and adolescents with bladder and bowel dysfunction. Methods: a qualitative phenomenological interpretive research carried out through an in-depth open interview with parents of children and adolescents linked to Advanced Practice Nursing clinic in pediatric urology. Results: the following representative categories of the families' experiences emerged: Knowledge and learning: building family knowledge; Living with the children's BBD: symbolic representations; Management and adaptation to the children's BBD: reorganizing family life. Final considerations: the experience of families related to positive and negative meanings, presence or absence of previous experiences, information gaps, learning process and access to specialized professional follow-up. Follow-up by nurses is important in pediatric urology care for the learning and consolidation of specific knowledge about bladder and bowel dysfunction.
RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia familiar de vivir con disfunción vesical e intestinal en niños y adolescentes. Métodos: investigación fenomenológica interpretativa cualitativa, realizada a través de una entrevista abierta en profundidad con padres de niños y adolescentes vinculados a la clínica ambulatoria de práctica avanzada de enfermería en uropediatría. Resultados: surgieron las siguientes categorías representativas de las experiencias de las familias: Conocimiento y aprendizaje: construcción del conocimiento familiar; Vivir con la vejiga y la disfunción intestinal del niño: representaciones simbólicas; Manejo y adaptación a la vejiga y disfunción intestinal del niño: reorganizando la vida familiar. Consideraciones finales: la experiencia de la familia está relacionada con significados positivos y negativos, la presencia o ausencia de experiencias previas, lagunas de información, el proceso de aprendizaje y el acceso a monitoreo profesional especializado. Se destaca la importancia del monitoreo por parte de las enfermeras en el contexto de la atención uropediatrica para el aprendizaje y la consolidación del conocimiento específico sobre la disfunción intestinal y vesical.
RESUMO Objetivo: compreender a experiência da família no convívio com a disfunção vesical e intestinal de crianças e adolescentes. Métodos: pesquisa qualitativa fenomenológica interpretativa, realizada por meio de entrevista aberta em profundidade com pais de crianças e adolescentes vinculadas ao ambulatório de Prática Avançada de Enfermagem em uropediatria. Resultados: emergiram as seguintes categorias representativas das experiências das famílias: Conhecimentos e aprendizados: construindo o saber familiar; Convivendo com a disfunção vesical e intestinal da criança: representações simbólicas; Manejo e adaptação à disfunção vesical e intestinal da criança: reorganizando a vida familiar. Considerações finais: a experiência da família relaciona-se a significados positivos e negativos, à presença ou ausência de vivências prévias, lacunas de informações, ao processo de aprendizagem e acesso ao acompanhamento profissional especializado. Destaca-se a importância do acompanhamento pelo enfermeiro no contexto do cuidado em uropediatria para a aprendizagem e consolidação do conhecimento específico sobre a disfunção vesical e intestinal.
ABSTRACT
Abstract OBJECTIVE To analyze the influence of health professionals' receptiveness on parental care of children with retinopathy of prematurity (ROP). METHOD A qualitative study developed under the theoretical framework of Symbolic Interactionism and using a narrative research methodology. Six women and three men, being parents of children with retinopathy of prematurity were individually interviewed in depth. RESULTS From the scope of information, emotions and their rights, the parents experienced receptiveness from some professionals and unreceptiveness from others. The predominance of unreceptive attitudes in the parental narratives originated the following analysis themes: Informational (un)receptiveness, Emotional (un)receptiveness, and (Un)receptiveness of rights. CONCLUSION The study supports human and comprehensive healthcare in the context of retinopathy of prematurity by pointing out the interactive process with health professionals as a potential stressor of parental care. The results signal a nuclear of attitudinal changes and reinforce challenges to the child and family-centered approach.
Resumen OBJETIVO Analizar la influencia de la acogida del profesional sanitario en el cuidado parental ante el hijo con retinopatía de la prematuridad. MÉTODO Estudio cualitativo desarrollado bajo el marco de referencia teórico del Interaccionismo Simbólico y metodológico de la investigación de narraciones. Fueron entrevistados en profundidad e individualmente a seis mujeres y tres hombres, padres de niños con retinopatía de la prematuridad. RESULTADOS Los padres vivencian, en los ámbitos informativo, emotivo y de derechos, la acogida de algunos profesionales y el destrato de otros. La predominancia de la postura de (des)acogida en las narraciones parentales dio origen a los temas de análisis: (Des)acogida informativa, (Des)acogida emotiva y (Des)acogida de derechos. CONCLUSIÓN El estudio brinda subsidios al cuidado humano y completo en salud en el marco de la retinopatía de la prematuridad al indicar el proceso interactivo con los profesionales sanitarios como potencial de estrés del cuidado parental. Los resultados señalan núcleos de cambios de actitud y refuerzan desafíos al abordaje centrado en el niño y la familia.
Resumo OBJETIVO Analisar a influência do acolhimento do profissional de saúde no cuidado parental junto ao filho com retinopatia da prematuridade MÉTODO Estudo qualitativo desenvolvido sob o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e metodológico da pesquisa de narrativas. Foram entrevistados em profundidade e individualmente seis mulheres e três homens, pais de crianças com retinopatia da prematuridade. RESULTADOS Os pais vivenciam, nos âmbitos informacional, emocional e de direitos, acolhimento com alguns profissionais e destrato com outros. A predominância da postura de desacolhimento nas narrativas parentais deu origem aos temas de análise: (Des)acolhimento informacional, (Des)acolhimento emocional, e (Des)acolhimento de direitos. CONCLUSÃO O estudo oferece subsídios ao cuidado humano e integral em saúde no contexto da retinopatia da prematuridade ao apontar o processo interativo com os profissionais de saúde enquanto potencial estressor do cuidado parental. Os resultados sinalizam núcleos de mudanças atitudinais e reforçam desafios à abordagem centrada na criança e família.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adult , Young Adult , Parents , Professional-Family Relations , Retinopathy of Prematurity , Attitude of Health PersonnelABSTRACT
OBJETIVO: identificar as práticas e crenças parentais adotadas no cuidado à criança prematura no domicílio. MÉTODOS: estudo observacional, de corte transversal realizado com 31 pais de crianças nascidas prematuras. Para a coleta de dados utilizaram-se dois instrumentos: a ficha da família e a "escala de crenças parentais e práticas de cuidado (E-CPPC)". A análise dos dados foi pautada na estatística descritiva e inferencial (coeficiente de correlação de Pearson). RESULTADOS: identificou-se um modelo parental autônomo-relacional, caracterizado pela combinação do cuidado distal e proximal. Os principais padrões relacionais encontrados foram a superproteção, a dificuldade na realização do cuidado e na estimulação da criança. CONCLUSÕES: foram identificados estilos parentais importantes no contexto da prematuridade. Destacam-se a necessidade de acompanhamento sistematizado e intervenções promotoras da parentalidade positiva. Ressalta-se a necessidade de novos estudos em diferentes âmbitos para gerar conhecimentos que subsidiem políticas públicas com ênfase no seguimento domiciliar de prematuros e seus pais.
The aim of the study was to identify parenting practices and beliefs regarding in-home care of premature infants. It is an observational, cross-sectional research carried out with 31 parents of premature babies. Data collection tools were: family records; and the "parental beliefs and care practices scale (E-CPPC)". Data analysis was based on descriptive and inferential statistics (Pearson correlation coefficient). An autonomous-relational parenting style, characterized by a combination of distal and proximal care was identified. The main relational patterns found were overprotection, the difficulties of performing the care routine and child stimulation. Important parenting styles in that context were identified. The study highlights the need for systematic interventions that promote positive parenting abilities. New studies in different contexts are needed to generate knowledge that supports public policies focusing on domiciliary follow-up of premature infants and their parents.
La propuesta de esta investigación es identificar las prácticas y creencias parentales adoptadas en el cuidado domiciliario de los niños prematuros. Se trata de un estudio observacional, de corte transversal realizado con 31 padres de niños prematuros. Para la recogida de datos fueron utilizados dos instrumentos: la ficha de la familia y la escala de creencias parentales y prácticas de cuidado (E-CPPC). El análisis de datos fue catalogado con estadística descriptiva e inferencial (coeficiente de correlación de Pearson). Fue identificado un modelo parental autónomo-relacional, caracterizado por la combinación del cuidado distal y proximal. Los principales patrones relacionales encontrados fueron sobreprotección, dificultad en ejercer los cuidados y estimulación del niño. Fueron identificados estilos de crianza importantes dentro del contexto de la prematuridad. Se destaca la necesidad de hacer un seguimiento sistematizado e intervenciones promotoras de la crianza positiva. Son necesarios nuevos estudios en diferentes contextos para generar conocimientos que fundamenten políticas públicas con énfasis en el seguimiento domiciliario de los niños prematuros y de sus padres.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Infant, Newborn , Infant, Premature , Maternal and Child Health , Premature Birth , Father-Child Relations , Home Nursing , Mother-Child RelationsABSTRACT
Objetivou-se caracterizar como 22 sujeitos de duas equipes de Saúde da Família de cidade paulista brasileira percebiam o processo de proteger, promover e apoiar o aleitamento materno exclusivo. O referencial teórico foi Interacionismo Simbólico e o metodológico, Análise de Conteúdo Temática. O grupo focal foi recurso para coleta de dados, ocorrida entre fevereiro e maio de 2011. Os resultados foram categorizados em: Obrigatoriedade em promover o aleitamento materno exclusivo, Autonomia da mãe e Experiência pessoal e prática profissional. Concluiu-se que as equipes pautavam-se nas diretrizes para promoção e apoio do aleitamento, identificavam ser a autonomia da mãe determinante para a prática, integrando e respeitando a forma como cada mulher aleita. Estas se julgavam efetivas na promoção e no apoio ao aleitamento materno e concebiam os protocolos internacionais relevantes guias, porém estes necessitam ser incorporados com flexibilidade no cotidiano...
This study aimed at characterizing how two teams of 22 subjects of the Family Health of a city in São Paulo, Brazil,observe its process to protect, promote and support exclusive breastfeeding. The theoretical framework was the SymbolicInteractionism and the methodological one and the Thematic Content Analysis. The focus group was a resource for datacollection which occurred between February and May 2011. The results were categorized into: Obligation to promoteexclusive breastfeeding, Autonomy of the mother and Personal experience and professional practice. We conclude thatthe teams follow the guidelines for promotion and support of breastfeeding, they identify that the autonomy of the motheris determinant for the practice, integrating and respecting how each woman breastfeeds. They believe they are effective inpromoting and supporting breastfeeding and conceive the relevant international protocols, but need to be incorporated withflexibility in the everyday life...
El objetivo fue caracterizar como 22 participantes de dos equipos de Salud Familiar de cuidad paulista brasileña percibíanel proceso de proteger, promover y apoyar la lactancia materna exclusiva. El marco teórico fue el Interaccionismo Simbólicoy el metodológico, el Análisis de Contenido Temático. El grupo focal fue el recurso para la recolección de datos, ocurrida defebrero a mayo de 2011. Los resultados fueron categorizados en: Obligación en promover la lactancia materna exclusiva,Autonomía de la madre y Experiencia personal y práctica profesional. En conclusión, los equipos son guiados pordirectrices para promover y apoyar la lactancia materna, identificaban la autonomía de la mujer determinante para lapráctica, integrando y respetando la forma como mujer amamanta. Estas se juzgaban efectivas en la promoción y apoyo ala lactancia materna y concebían los protocolos internacionales pertinentes guías, pero necesitaban ser incorporados conflexibilidad en la vida cotidiana...
Subject(s)
Humans , Breast Feeding , Patient Care Team , Family HealthABSTRACT
Objetivo: Identificar e caracterizar as revelações manifestas por crianças portadoras de doenças crônicas em tratamento ambulatorial. Métodos: Tratou-se de uma pesquisa qualitativa, norteada pelos referenciais do Interacionismo Simbólico e da análise de conteúdo temática de Bardin. A coleta dos dados foi desenvolvida por meio de sessões de brinquedo terapêutico com quatro crianças pré-escolares que convivem com a doença crônica. Resultados: Identificaram-se quatro categorias temáticas que marcam o cotidiano destas crianças: "Interações", "Luta", "Apoio" e "Dúvida". Conclusão: Estas crianças buscam transformar as interações de seu cotidiano com vistas a serem reconhecidas enquanto pessoas com voz, desejos, vontades, detentoras e formadoras de opinião. .
Objective: To identify and describe the revelations expressed by children with chronic diseases in outpatient treatment. Methods: This was a qualitative study guided by the theoretical framework of symbolic interactionism and Bardin's thematic content analysis. Data was collected through therapeutic play sessions with four preschool children who live with chronic illness. Results: Four thematic categories that characterize the daily life of these children were identified:"Interactions," "Fight," "Support" and "Doubt." Conclusion: The children in this study seek to transform their daily interactions with a view toward being recognized as individuals with voices, desires, wills and opinions. .
ABSTRACT
A educação a distância organizada a partir de ambientes virtuais de aprendizagem tem se constituído com uma realidade em expansão na formação de profissionais de saúde no Brasil. Nesta perspectiva, a Universidade de Brasília vem utilizando uma proposta pedagógica inovadora. Dessa maneira, o presente estudo de caso descreveu o uso de um portfólio eletrônico nos processos de ensino e aprendizagem utilizados em duas disciplinas de graduação e em uma de pós-graduação. Foram coletados dados a partir da observação direta e registro das disciplinas e das respostas de 270 alunos a um questionário. Os resultados indicaram um significativo grau de satisfação dos estudantes sobre o design instrucional usado, assim como o caráter inovador da proposta. Portanto, o uso do referido portfólio foi considerado satisfatório quanto aos aspectos capazes de apoiar o processo ensino-aprendizagem a distância na área da saúde.
Distance education organized by means of virtual learning environments is a current reality in the expansion of the education of health professionals in Brazil. In this perspective, The University of Brasília has been using an innovative educational proposal. Therefore, the present case study describes the utilization of an electronic portfolio in the teaching and learning process of two undergraduate and one graduate classes. Data were collected based on direct observation of the classes and on the answers to a questionnaire completed by 270 students. The results showed a significant level of satisfaction among the students regarding the instructional design in use, as well as the innovative character of the proposal. Therefore, the use of the portfolio was considered satisfactory in terms of supporting the teaching-learning process in distance education within the healthcare field.
La educación a distancia organizada desde ámbitos virtuales de aprendizaje se ha constituido en una realidad en expansión en la formación de profesionales de salud en Brasil. En dicha perspectiva, la Universidad de Brasília viene utilizando una propuesta pedagógica innovadora. El presente estudio de caso describió el uso de un portfolio electrónico en los procesos de enseñanza y aprendizaje utilizados en dos disciplinas de grado y en una de posgrado. Datos recolectados mediante observación directa y registro de las disciplinas y de las respuestas de 270 alumnos a un cuestionario. Los resultados indican un significativo grado de satisfacción de los estudiantes sobre el diseño de instrucción utilizado, así como el carácter innovador de la propuesta. Consecuentemente, el uso del referido portfolio fue considerado satisfactorio en cuanto a los aspectos capaces de apoyar el proceso de enseñanza-aprendizaje a distancia en el área de la salud.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Adolescent , Middle Aged , Young Adult , Educational Measurement , Universities , Education, Distance/methods , Education, NursingABSTRACT
Ter conhecimento da soropositividade para o vírus da imunodeficiência humana no período gestacional traz sofrimentos e afeta a esperança da mulher. O objetivo do presente estudo foi descrever o significado de maternidade para a gestante que descobre sua soropositividade para o vírus da imunodeficiência humana no pré-natal e a repercussão deste significado em sua esperança. O presente estudo é de caráter qualitativo e se apoiou na pesquisa de narrativas à luz do referencial teórico do Interacionismo Simbólico. Oito mulheres foram entrevistadas, e, após análise dos dados, organizaram-se os resultados obtidos em três unidades temáticas: "Ser mãe"; "Cuidar de si"; e "Entrega à intervenção divina". Identificou-se que a esperança dessas mulheres tem relação com o fato de ser mãe, de forma que a proteção ao filho com vistas a sua soronegatividade é a meta por elas estabelecida; significa o cuidado de si como meio para garantir tal meta, e, diante da desesperança, ela valoriza e intensifica a interação com o filho e com Deus.
Getting to know she is seropositive for the human immunodeficiency virus during pregnancy brings suffering and affects the hope of a woman. The aim of this study was to describe the meaning of motherhood for the pregnant woman who discovers she is seropositive for human immunodeficiency virus during prenatal exam, and its repercussions in their hope. This qualitative study was based on narratives and used the theoretical framework of symbolic interactionism. Eight women were interviewed, and after analyzing the data, the results were organized into three thematic units: 'being a mother', 'treat yourself' and 'surrender to divine intervention'. It was identified that their hope has straight relation to being a mother, when the protection of their child in order to be seronegative becomes their goal in life. Self-care is understood as the way to ensure success and, when they experience hopelessness they intensify interaction with the child and with God.
Tener conocimiento de la seropositividad para el virus de la inmunodeficiencia humana en el período del embarazo trae sufrimiento y afecta la esperanza de la mujer. El objetivo de este estudio fue describir el significado de la maternidad para la gestante que descubre su seropositividad para el virus de la inmunodeficiencia humana en el prenatal y la repercusión de este significado en su esperanza. Estudio cualitativo, basado en la investigación de narrativas a la luz del referencial teórico del Interaccionismo Simbólico. Ocho mujeres fueron entrevistadas, y, después de analizar los datos, se organizaron los resultados obtenidos en tres unidades temáticas: 'ser madre', 'cuidar de sí' y 'entregarse a la intervención divina'. Se identificó que la esperanza de esta mujer tiene que ver con el ser madre, de modo que la protección al niño para su seronegatividad es meta establecida. El autocuidado es comprendido como la vía para garantizar este objetivo y, cuando experimentan desesperanza, valoran e intensifican la interacción con el niño y con Dios.
ABSTRACT
A transição para o cuidado domiciliar de uma criança com necessidades especiais de saúde é um aspecto desejado e ao mesmo tempo desafiador por gerar mudanças definitivas na vida familiar. A presente pesquisa teve por objetivos compreender a experiência da família na transição para o cuidado domiciliar da criança com necessidades especiais de saúde e desenvolver um modelo teórico representativo dos padrões de interação familiar na transição para o domicílio. Trata-se de uma pesquisa qualitativa orientada pelo Interacionismo Simbólico, enquanto referencial teórico e pela Teoria Fundamentada nos Dados, como abordagem metodológica. A coleta de dados foi realizada através de entrevista em profundidade com onze famílias que estavam cuidando de suas crianças com necessidades especiais de saúde, em seu próprio domicílio. A compreensão teórica resultante da análise interpretativa permitiu a construção do modelo teórico DEFININDO O PROJETO DE VIDA FAMILIAR que integra os fenômenos PRESERVANDO A VIDA DA CRIANÇA e RESERVANDO A VIDA FAMILIAR representativos das decisões e das ações familiares que conduzem a diferentes padrões interacionais que refletem o modo de organização do sistema familiar na experiência de transição para o cuidado domiciliar da criança com necessidades especiais de saúde. O modelo teórico apresentado estaca as forças e as fragilidades que determinam os padrões de enfrentamento no sistema familiar.
Transition to home care of children with special health needs is a anted situation at the same time is a challenging for generating nquestionable changes in family life. This research aimed at nderstanding family\'s experience in the transition to home care of children with special health needs, and developing a theoretical model of family interaction patterns in the transition to home. It is about a ualitative research guided by ymbolic Interactionism, as theoretical framework, and by Grounded Theory, as methodological approach. Data collection was conducted through in-depth interviews with eleven families who were caring their hildren with special health care needs in their own home. Resulting theoretical nderstanding of interpretative analysis allowed the construction of theoretical model DEFINING FAMILY LIFE PROJECT integrating phenomena PRESERVING CHILDS LIFE and PRESERVING FAMILYS LIFE reflecting decisions and actions that lead to different family interaction patterns reflecting the organizing way of family system in transition experience to home are of children with special health needs. Theoretical model highlights strengths and weaknesses that determine patterns of coping in family system.
Subject(s)
Child , Chronic Disease , Data Collection , Qualitative ResearchABSTRACT
O crescente corpo de informações sobre família presente na literatura de enfermagem significa progresso neste campo de conhecimento. As contribuições da pesquisa de enfermagem sobre família incluem a experiência da doença, o contexto de cuidado e intervenções. A ampliação da pesquisa sobre família em enfermagem torna imperativa a reflexão acerca da qualidade da pesquisa considerando a complexidade inerente aos estudos de família. Pesquisar famílias representa mais do que definir um grupo peculiar de estudo. O objetivo deste artigo é discutir aspectos teóricos e metodológicos que devem ser considerados quando o pesquisador planeja pesquisar a família. As reflexões e os desafios da pesquisa sobre família apresentados são frutos de um processo de investigação sobre famílias e doenças que vivenciamos em nosso grupo de pesquisa ao longo de mais de uma década.
The increasing information about family in nursing literature expresses the progress in this area of knowledge. The research contribution on family nursing has included the illness experience, and both the context of care and interventions. The increase of family research in nursing studies demands consideration regarding the research quality, in view of the complexity of the studies that deal with family. Researching family represents more than defining a unique group of study. The aim of this study was to discuss theoretical and methodological aspects which should be taken into account by the researchers in their work with families. The reflections and challenges when studying family and illness have been described in this work and represent our 10-year experience investigating families and illnesses in our research group.
El creciente cuerpo de información sobre familia presente en la literatura de enfermería significa progreso en este campo del conocimiento. Las contribuciones de la investigación de enfermería sobre familia incluyen la experiencia de la enfermedad, el contexto del cuidado y las intervenciones. La expansión de la investigación sobre familia en enfermería hace necesaria la reflexión sobre la calidad de la investigación, teniendo en cuenta la complejidad inherente a los estudios de familia. Investigar familias representa algo más que definir un grupo peculiar de estudio. El objetivo de este trabajo es discutir aspectos teóricos y metodológicos que deben considerarse cuando el investigador planea estudiar la familia. Las reflexiones y los desafíos de la investigación sobre familia presentados, son el resultado de un proceso de investigación sobre familias y enfermedades que vivenciamos en nuestro grupo de investigación durante más de una década.
Subject(s)
Humans , Family Nursing , Family , Nursing ResearchABSTRACT
A avaliação sistemática das forças da família é a base para a implementação de ações efetivas de suporte a ela em suas competências de cuidado de saúde. O objetivo deste estudo foi descrever as habilidades aprendidas pela família na experiência de doença e hospitalização da criança. Os dados foram coletados através de entrevista com 11 familiares de crianças hospitalizadas em uma unidade de pediatria clínica da cidade de São Paulo, durante o ano de 2007. A análise dos dados seguiu as etapas do método qualitativo de análise de conteúdo. Identificou-se cinco categorias de habilidades familiares: adquirir segurança para cuidar da criança doente; lidar com a solidão e o isolamento; lidar com os rituais hospitalares; administrar recursos financeiros limitados; e conformar-se com a situação. As habilidades da família são forças fundamentais para o manejo adequado de recursos e o enfrentamento efetivo que devem ser identificadas e fortalecidas no processo de cuidar centrado na família.
Systematic assessment of the familys strengths is the base for the implementation of effective support to the familys competences in health care. The purpose of this study was to describe the skills the family developed experiencing childs illness and hospitalization. The data was collected through interviews with 11 family members of children hospitalized in a clinical pediatrics ward in São Paulo, SP, Brazil, in 2007. Data analysis followed the stages of the qualitative method of content analysis. We identified 5 categories of family skills: becoming self-assured to care for the child, dealing with loneliness and isolation, dealing with hospital rituals, managing limited financial resources and adjusting to the illness situation. Familys skills are central forces for adequate management of resources and for effective coping, which must be identified and strengthened in the family-centered care process.
La evaluación sistemática de las fuerzas da la familia es la base para el práctica de la acción eficaz de ayuda a la familia en sus capacidades de cuidado de salud. El objetivo de este estudio fue describir las capacidades familiares aprendidas por la familia en la experiencia de enfermedad y hospitalización del niño. Los datos fueron recogidos por medio de entrevista con 11 familiares de niños hospitalizados en una unidad de pediatría clínica de la ciudad de São Paulo Brasil, en el año de 2007. El análisis de los datos siguió las etapas del método cualitativo de análisis de contenido. Se Identificó cinco categorías de habilidades familiares: adquirir seguridad para cuidar del niño enfermo; ocuparse con la soledad y aislamiento; ocuparse con los rituales del hospital; manejar recursos financieros limitados; y conformarse con la situación. Las habilidades de la familia son fuerzas fundamentales para la dirección de recursos y la confrontación eficaz, que se deben evidenciar y fortalecer en el proceso del cuidado centrado en la familia.
Subject(s)
Humans , Child , Child, Hospitalized , Child Care , Nursing Care , Professional-Family Relations , Brazil , Qualitative ResearchABSTRACT
Starting from the research question about the meanings the family attributes to interactions experienced during their child's hospitalization, this study tried to understand the interaction experience of families in pediatric hospitals, as well to identify the interventions considered effective the family's perspective. Symbolic Interactionism was the theoretical framework that supported the data analysis process, and Grounded Theory was the methodological framework. Six families with hospitalized children participated. The results allowed us to identify the phenomena "feeling secure to assume risks" and "feeling insecure to assume risks", representing the symbolic meanings attributed to relational contexts that emerge from interaction between families and health professionals. The identified concepts significantly contribute to achieve a better understanding of the family-centered care approach and provide a way to reflect on interaction and intervention with families in pediatric clinical care practice.
A partir del cuestionamiento sobre cuales son los significados atribuidos por la familia a las interacciones vivenciadas a lo largo de la hospitalización del niño, este estudio buscó comprender la experiencia interaccional de la familia en el hospital pediátrico así como identificar las intervenciones consideradas efectivas en la perspectiva de la familia. El estudio tuvo como orientación teórica el Interacionismo Simbólico, que dio sustentación al proceso del análisis de los datos, y tuvo como referencial metodológico la Teoría Fundamentada en los Datos. Participaron del estudio 6 familias de niños hospitalizados. Los resultados permitieron identificar dos fenómenos: "sintiéndose segura para asumir riesgos" y "sintiéndose insegura para asumir riesgos", representativos de los significados simbólicos atribuidos a contextos relacionales que emergen de la interacción de la familia con los profesionales de salud. Los conceptos identificados contribuyen en especial para ampliar la comprensión de la aproximación de cuidado centrada en la familia, además de proporcionar un camino a la reflexión con respecto a la interacción e intervención con la familia en la práctica pediátrica.
A partir do questionamento sobre quais os significados atribuídos pela família às interações vivenciadas durante a hospitalização da criança, este estudo buscou compreender a experiência interacional da família no hospital pediátrico e identificar as intervenções consideradas efetivas sob a perspectiva da família. O estudo teve como orientação teórica o Interacionismo Simbólico, que conferiu sustentação ao processo de análise dos dados e como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. Participaram do estudo 6 famílias de crianças hospitalizadas. Os resultados permitiram a identificação dos fenômenos "sentindo-se segura para assumir riscos" e "sentindo-se insegura para assumir riscos", representativos dos significados simbólicos atribuídos aos contextos relacionais que emergem da interação entre a família e os profissionais de saúde. Os conceitos identificados contribuem especialmente para ampliar a compreensão da abordagem de cuidado centrado na família e proporcionam um caminho para a reflexão acerca da interação e intervenção com a família na prática clínica pediátrica.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Child, Hospitalized/psychology , Family Relations , Professional-Family Relations , Family HealthABSTRACT
O estudo buscou compreender como os familiares do recém-nascido prematuro e como a equipe de saúde percebem o preparo para a alta hospitalar numa Unidade de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN). Trata-se de estudo descritivo-exploratório de abordagem metodológica qualitativa. Os resultados evidenciaram três temáticas: o preparo dos pais para o cuidado do prematuro; as necessidades da família do prematuro e as dificuldades vivenciadas no preparo para a alta. O preparo para a alta deve ser compreendido como um processo construído na relação profissional-mãe/família e deve combinar competência clínica e tecnológica com uma abordagem sensível às necessidades de cada criança e da família.
This study shows how the families of premature neonates and the health team see the preparations for hospital discharge at a Neonatal Intensive Care Unit. This is a descriptive-exploratory study with a qualitative approach. The results showed three themes: the preparation of the parents for care for the premature baby; the needs of the family and the difficulties experienced in preparing for discharge. Preparation for discharge must be seen as a process built in the relationship health worker-mother-family and must combine clinical and technological competence with a sensitive approach to the needs of each child and its family.
El estudio buscó comprender cómo los familiares de un recién nacido prematuro y cómo el equipo de salud sienten la preparación para el alta hospitalaria en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN).Se trata de una investigación exploratoria descriptiva con enfoque cualitativo. Los resultados permitieran identificar tres temáticas: la preparación de los padres para cuidar del prematuro, las necesidades de la familia del prematuro y las dificultades en la preparación del alta. La preparación para el alta del prematuro debe comprenderse como uno proceso construido en la relación profesional- madre/familia, debe combinar competencia clínica y tecnológica con un enfoque sensible de las necesidades del niño y de la familia.